Die Multiple Sklerose (kurz MS) ist eine chronisch-entzündliche neurologische Erkrankung, welche das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) betrifft. Krankheitssymptome entstehen einerseits durch Schädigung der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) sowie andererseits den Abbau von Nervenfasern und -zellen.

siehe auch hier

Die MS begleitet mich jetzt schon seit 2005. Bis 2017 war davon auch nichts zu sehen. Seither geht es aber ständig etwas schlechter. Mittlerweile bin ich seit ca. Anfang 2022 auf einen Rollstuhl angewiesen. Für mich ist das jetzt aber wieder ein Schritt zurück ins Leben. 

Michaela hat mich soweit gebracht, dass ich mir jetzt sage:

'Schau nicht, was Du nicht mehr kannst. Schau danach, was Du noch kannst'.

Alleine, wenn ich mir diesen Satz immer wieder wieder vorsage, führt dazu, dass ich die Welt viel positiver sehe.

Bis 2005 habe ich noch wöchentlich mit meinem Freund und anderen Badminton gespielt.  Die ersten Anzeichen meiner MS kamen als Elferrat beim Carnevalsumzug in Gundelsheim. Mitten im Winken wurde mein linker Arm eiskalt und ein Kribbeln der linken Körperhälfte wurde immer schlimmer. Also Telefonbuch auf und Neurologen suchen. Das war gar nicht so einfach. Entweder nahmen sie keine neuen Patienten auf, gingen nicht ans Telefon oder hatten ewige Wartezeiten.

Ich fand dann einen in Heilbronn.

Nachdem ersten Besuch bei einem fremden Neurologen wurde ich direkt in die neurologische Klinik nach Weinsberg überwiesen. Dort wurde eine Lumbalpunktion gemacht und mir Cortison verabreicht. Danach wurde mir gesagt, es könnte eine Autoimmunkrankheit sein und ich sollte mich bei meinem Neurologen melden.
Nunja, ... 'mein Neurolge' den gab's ja noch nicht. Das war ein fremder Arzt, den ich gerade mal fünf Minuten gesehen habe. Den versuchte ich danach auch ein paar mal zu erreichen, da war er aber in Urlaub. Nicht so schlimm dachte ich mir. Ist doch wieder alles normal.

Vier Jahre lang.

Ich denke, in dieser Zeit war es, als mein Freund umgezogen ist und ich durch einen Bruch der Archillesferse nach sechs Monaten Pause wieder neue Badintonpartner gesucht habe. Natürlich habe ich gesagt, dass ich ganz gut spiele. Welch eine Blamage, als ich den Ball gar nicht mehr traf. Selbst eine Augenuntersuchung ergab kein Ergebnis. Mit MS habe ich es nicht in Verbindung gebracht und so hörte ich einfach auf, zu spielen.

2009 machte sich wieder ein Kribbeln bemerkbar, diesmal an beiden Beinen von unten nach oben. Jeden Tag etwas mehr.
Also wieder einen Neurologen suchen. Vorsichtshalber einen, der schneller errichbar ist. Dem erzählte ich nebenbei, dass ich vier Jahre zuvor was ähnliches hatte. Da schrillten bei ihm sämtliche Alarmglocken und er klärte mich auf, dass ich MS habe und gab mir die ersten Prospekte mit.

Schöne Scheiße.

Wieder ging nach Cortisongabe alles zurück. Jetzt sollte ich eine Therapie beginnen. So hat mich eine bildhübsche MS-Schwester besucht und mir gezeigt, wie ich mich danach spritzen soll. Die erste Therapie war dann Extavia. Jeden zweiten Tag eine Spritze setzen. Abwechselnd Oberschenkel, Bauch, Hüfte, Oberarme. Es können grippeähnliche Symtome auftreten.
Für jemanden wie mich, der noch nie krank war und dem Medikamente am besten geholfen haben, indem man sie nachts unters Kopfkissen legt, war das ein Fremdwort. Beipackzettel, Internet, Google..., hatte damals nur einfaches Handy zum telefonieren. So kam es, dass ich alle zwei Tage unheimliche Gliederschmerzen bekam, da ich aber kein Fieber hatte, waren es ja keine grippeähnliche Symtome.

Ich Idiot.

Es hat Wochen gedauert bis ich mal Ibu's eingeworfen habe. Diese halfen zwar, aber ohne ging es danach auch gar nicht mehr. Dazu kam, dass mein Körper sich an jede Einstichstelle erinnert hat und dies dazu führte, dass immer weniger Stellen zum Spritzen übrig waren. Nach einem Jahr wollte ich aufgeben und nichts mehr nehmen. Meine MS-Schwester, hielt mich davon ab und brachte erstmal Copaxone.
Doch höllische Schmerzen an der Einstichstelle haben mich sofort abgeschreckt. Gut, dass es noch Alternativen gibt. Mit Avonex bin ich dann eine ganze Zeit recht gut gefahren. Es war im Prinzip dasselbe wie Extavia nur mit dem Unterschied, dass man es nur einmal die Woche war. So kam es, dass ich mich am ersten Tag mit der Anwendung von Avonex so richtig fit fühlte. Ich ging so weit spazieren, dass ich es fast nicht mehr zurück schaffte. Auch etwas, das man lernen muss - Seine eigenen Grenzen zu erkennen und sich rechtzeitig ausruhen. Es war auch die Zeit, in der ich die ersten Probleme mit meinem Arbeitgeber bekam. Das führte dazu, dass ich meine erste Reha in der Schmieder-Klinik Gailingen gemacht habe. Dort wurde mir gesagt, dass es auch sein kann, dass MS auch auf die Augen gehen kann. Tatsache, ich traf wieder. Seither spiele ich mit einer Freundin, die ich in Gailingen kennen lernte,  und deren Clique wieder zweiwöchentlich Badminton.

Irgendwann half Avonex dann nicht mehr, die Schübe abzuhalten. Wieder musste was Neues her.

Dazu hat mein Neurologe mich ins SLK nach Heilbronn geschickt. Dort wollte man mich auf Tysabri umstellen und hat mich dafür auf das JC-Virus untersucht. Da ich positiv auf das JC-Virus war, war mir die Sache zu heiß. Das war dann auch die Zeit, in der mein Neurologe selbst gesundheitliche Probleme bekam und ich mir einen neuen Neurologen suchen musste. Mit ihm haben wir dann mal mit Gilenya gestartet. Wieder ein neues Medikament und auch neue Nebenwirkungen. Meine Leberwerte sind immer weiter gestiegen und wollten scheinbar auch nicht damit aufhörenn So haben wir es abgesetzt und mit Tecfidera begonnen. Hierfür musste ich vier  Wochen warten, bis ich damit beginnen durfte. Dabei, vermute ich, ist ein Rebound-effekt. In diesen vier Wochen bekam ich, denke ich, einen Schub, den ich als nicht schlimm registrierte und auch kein Cortison dagegen einnahm.

Zur letzten Reha waren zwei Jahre vorbei und ich bekam nach erster Ablehnung meine zweite Reha in Gailingen genehmigt.

Es war, denke ich, auch der Anfang des sekundär-progedienten-Verlaufes.

Meine Gehfähigkeit hat ab diesem Zeitpunkt langsam aber beständig immer weiter abgenommen.

Ich konnte jetzt schon kein Motorrad mehr fahren, auch mit dem Fahrrad war das so ne Sache. Ist halt blöd, wenn man sich auf das linke Bein nicht mehr verlassen kann. Zu dieser Zeit war ich in psychologiser Betreuung, es hat mir sehr geholfen. So hat er mir geholfen ein Dreiradfahrrad mit Elektrounterstützung zu finden. Dazu sind wir sogar an den Bodensee zu Herrn Jürgensmeyer gefahren. Dort durfte ich verschiedene Modelle Probe fahren. Manche funktionierten bei mir gar nicht, weil mein linkes Bein ein flüssige Bewegung unmöglich machten, und dann die elektrische Unterstützung gar nicht richtig einsetzte. Für mein Antrotech-Dreirad hat er dann extra einen anderen Motor eingesetzt.

Im Endeffekt führte es wieder dazu, es nochmal mit Gilenya zu versuchen. Laut Erfahrung meines Neurologen, passiert es öfter, dass der Körper beim zweiten Start ganz anders reagiert. Es war auch annähernd so. Die Leberwerte stiegen zwar hoch, aber gerade noch im Rahmen. Die Gehfähigkeit hat auch schon soweit abgenommen, dass ich einen Rollator benötige. Dies war der absolute Tiefpunkt für mich: Kein Motorradfahren mehr, kein Männerballett mehr, kein Tanzen mehr, kein Badminton mehr und auch keine langen Spaziergänge. Wieder waren zwei Jahre vergangen und ich bekam nach erneuter Ablehnung meine dritte Reha diesmal im Quellenhof Bad-Wildbad genehmigt. Damals bekam ich dann auch ein schönes Weihnachtsgeschenk von meinem Arbeitgeber: Nach einem, meiner Ansicht nach kleinem, Fehler hat er mir alle übertariflichen Zulagen gestrichen. Das schönste, ganze fünf Minuten vor Abmeldung in den Winterurlaub. Danach fing dann schon Corona an. 2020 wurde dann Mayzent auch für den sekundär-progedienten Verlauf zugelassen. Da Mayzent eine Weiterentwicklung von Gilenya ist, war es die Chance, dass die Leberwerte besser werden. Nachteil aber, dass der Körper mit der Einnahme von Mayzent nicht in der Lage ist, genügend Antikörper gegen Corona zu entwickeln.

Zwickmühle.

Mittlerweile war es mir leid, immer nur eine Absage für eine Reha von der Rentenversicherung zu bekommen. Eine Reha über die Rentenversicherungen zu beantragen, ist nicht günstig, wenn man berufstätig ist und man die Abwesenheit mit seinen Kollegen abstimmen muss. So pant man z.B. im März eine Reha für Juni zu beantragen, bekommt die Ablehnung im April, bis der Widerspruch durch ist, ist dann schon Juni und bis man dann einen Termin hat, geht der Kollege bereits in Urlaub und selbst kann man die Reha erst im August beginnen. 

Mein Neurologe hat mich deswegen per Überweisung in die neurologische Klinik Selzer, Schönmünzach geschickt. Das darf ich seither jährlich tun. Hat auch den riesigen Vorteil, dass das richtig unkompliziert funktioniert.

Das Gehen hat sich mittlerweile weiter verschlechtert. ein Rollstuhl war angesagt. Der erste Rollstuhl den ich bekam, war allerdings nicht richtig angepasst und zu schwerfällig. Gut, dass ich während meiner Physio einen Rollstuhlfahrer traf, der mir die Manfred-Sauer-Stiftung empfahl. Dort hat man mich beraten und mir auch gezeigt, dass ich dort sowohl Rollstuhltraining als auch Rollstuhl-badminton spielen kann. Erst nach einem Wechsel der Krankenkasse und des Sanitätshauses war es besser.

Da ich mittlerweile schon recht alt war, die Wahrscheinlichkeit eines Schubes mittlerweile recht gering sei und die Corona-Impfungen anstanden haben wir Mayzent auch wieder abgesetzt und damit auch genügend Antikörper durch die Impfungen bilden können. Auf Empfehlung der Selzer-Klinik nehme ich seither zusätzlich Probicum. All das hat jedoch nicht geholfen, meine Gehfähigkeit zu verbessern, der Rollstuhl wird immer öfter benutzt. 

Mittlerweile habe ich ab und zu schon nach 20 Minuten in der Sonne Probleme, wieder ins Haus zu kommen. Muss da höllisch aufpassen. Ich hab mir dafür extra eine Kühlweste zugelegt, die das Ganze etwas lindert.

Beim MRT zeigte sich, dass sich neue Herde gebildet hatten,  so dass wieder mit Mayzent weitergemacht wurde. Diesmal war der bislang schlimmste Schub. Von heute auf morgen konnte ich nicht mehr richtig sehen. Es ist ein komplettes Sehfeld in der Mitte des sichtbaren Bereiches ausgefallen. Damit wäre nichts mehr machbar gewesen. Gott sei Dank normalisierte das nach achtmaliger hochkonzentrierter Cortisongabe wieder. Direkt darauf sind wir in den Urlaub in den Harz gefahren. 

Dort bekam ich ein Problem ganz anderer Art.

Eine Darmentzündung machte es mir unmöglich, Wasser zu lassen. Eine Woche Krankenhaus im Harz, Katheter und jede Menge Antibiotika machten den Urlaub perfekt. Zuhause angekommen haben wir zwei uns auch noch Corona eingefangen.

Danach ging es erstmal mit dem Hamburger Modell wieder mit der Arbeit los. Das war glaub alles zusammen dann zuviel für meinen Arbeitgeber. Mal schauen, wie es weitergeht.

Ob Mayzent wegen Absetzen bzw. zu kurzem Zeitraum nach Wiederansetzen jetzt wirkt oder nicht, ist die große Frage.

Wieder steht ein anderes in Aussicht: Ocrevus.

Lange hat es gedauert, doch nun bin ich froh, den Rollstuhl zu haben. Ich habe endlich erkannt, dass der Rollstuhl meine Rettung ist. Er ermöglicht mir wieder mehr Teilhabe am Leben.

Ich spiele Rollstuhlbadminton, hatte einen Kurzauftritt auf der Bühne mit dem Männerballett, bin im Rollstuhlverein, werde Rollstuhltanz anfangen, und plane nächstes Jahr auf der Prunksitzung, einen Rollstuhltanz zu organisieren.

Ehrenberuflich starte ich mit dem Peer-to-Peer Netzwerk des Bildungscampus Heilbronn

und mit den Einfach-Machern des Württembergischen Landessportbundes.

Ärgerlich ist im Moment nur wieder, dass meine Beine ihren Dienst immer öfter verweigern. Das linke Bein reagiert manchmal gar nicht mehr auf mein Gehirn.

Nunja, wie sagt Micha so schön:

'Sei froh, dass Du kein Tausendfüssler bist.'

In diesem Sinne...

...wird fortgesetzt